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" O descontentamento é o primeiro passo na evolução de um homem ou de uma nação "
Emiliano Gomes

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09 maio 2017
Menina com doença rara fará tratamento inédito e experimental no Brasil

Quase três anos após os pais espalharem pelas redes sociais uma campanha para arrecadar recursos e tratar a doença rada da filha, a pequena Raissa Victória, hoje com 7 anos de idade, está prestes a ter a vida transformada. Desde que nasceu, a menina sofre de epidermólise bolhosa, uma doença rara que causa lesões pelo corpo e a proíbe de gestos simples, como receber um abraço dos pais. Ela será submetida a um tratamento experimental, ainda inédito no Brasil. A família viajou de São Luiz Gonzaga, cidade no Noroeste do Rio Grande do Sul, até São Paulo para fazer o procedimento. Na sexta-feira (5 de maio), Raíssa passou por um transplante de medula. A cirurgia é o primeiro passo na tentativa de proporcionar melhora na qualidade de vida e, quem sabe, até de a cura da doença.
 
Rara, a epidermólise bolhosa tornou-se nacionalmente conhecida após um episódio polêmico envolvendo a família da coreógrafa Deborah Colker. E, 2013, ela enfrentou transtornos e constrangimento para embarcar em um voo porque o neto, à época com 3 anos de idade, tem a doença. A aeronave só decolou depois que um médico da Infraero atestou que epidermólise bolhosa não é contagiosa.
 
Em 2010, cientistas americanos anunciaram um tratamento experimental. Foi quando os pais da Raíssa começaram uma campanha “Para Poder Abraçar” na internet, para arrecadar U$$ 1,5 milhão de dólares – quase R$ 5 milhões. Na época, a família conseguiu cerca de R$ 2 milhões.
 
Mas em abril, surgiu a boa notícia: Raíssa vai poder fazer o tratamento de graça no Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Todo o custo vai ser pago pelo Programa de Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), em parceria com hospitais filantrópicos.
 
Médicos do hospital paulista passaram por um treinamento com profissionais do Centro de Saúde da Universidade de Minnesota, nos EUA, que vêm conseguindo resultados promissores com esse tipo de tratamento da epidermólise bolhosa.Antes de passar pelo procedimento, Raíssa teve que fazer nove sessões de quimioterapia, para eliminar as células defeituosas, que causam a doença. Agora, ela vai passar por um transplante de medula. Se tudo der certo, a medula nova vai desenvolver e lançar no organismo as células sadias.
 
“Com 15 dias ela começa já a ter o primeiro sinal de recuperação, ou seja, a medula já começa a mudar as células, dentro do corpinho dela. daí mais uns 20 dias pra ela se recuperar e dar alta”, diz o pai, Jonas Siqueira da Silva, de 37 anos. “Eu tenho certeza que Deus está nos abençoando, está nos encaminhando e cuidando da Raíssa também. Tudo está se resolvendo, em seu tempo, e no tempo certo também. A gente está muito feliz por isso”.
 
Transplantes de medula são comuns no Brasil, mas esta é a primeira vez que ele vai se usado para tratar a epidemólise bolhosa. Nos EUA, pacientes conseguiram regredir a doença depois do tratamento.
 
Segundo a família, o dinheiro arrecadado na campanha será usado para os remédios e cuidados necessários depois do transplante. O pai da Raíssa também quer criar uma associação para reunir pessoas e famílias de pacientes que tem o mesmo problema da filha. A estimativa é de que quase 600 pessoas, sendo 35 somente no Rio Grande do Sul, sofram de epidemólise bolhosa no país.